Raúl tiene 61 años y es tío de Valentina, de 26. Raúl nació con síndrome de Down y cuando murieron sus padres, hace siete años, fue recibido en la casa de su hermano, el papá de Valen, que tiene un Trastorno General del Desarrollo (TGD) que le impide comunicarse con palabras.
La vida de ambos, que comparten espacios en la casa de la familia, en Villa Carlos Paz, se nutre de la contención y el amor de sus seres cercanos, y de las actividades diarias que comparten con sus compañeros en el Centro Privado de Día María Causa de Nuestra Alegría, de Cosquín.
Hasta mediados de marzo, un transporte llegaba hasta la puerta de la casa para trasladarlos hasta ese refugio al que ansían volver para jugar, trabajar y hacer actividades que les permitan desarrollarse.
Desde el inicio del Aislamiento Social Obligatorio el viaje a Cosquín se suspendió como sus actividades diarias que quedaron estancadas. Como otros establecimientos educativos, se apela a la virtualidad y a las sesiones de Zoom, pero para ellos no es lo mismo que el contacto diario y la cercanía con otros. Todos los días, los 46 asistentes al Centro tienen contacto con sus docentes y acompañantes terapéuticos en cada especialidad.
Luciana es la hermana de Valentina y sobrina de Raúl y asegura que ambos han tenido un retroceso en su manera de relacionarse y de sentir desde que no pueden concurrir más a María Causa en donde permanecían entre las 9 y las 17, de lunes a viernes.
“En Carlos Paz no hay centros de este tipo y con la pandemia, como los discapacitados son considerados grupos de riesgo”, cuenta Luciana y agrega: “Hace tres meses que están en la casa y si bien se les brinda tratamiento a través de Zoom, se hace muy necesaria una política sanitaria para que estas personas tengan asistencia de otro tipo en este contexto”.
El temor de las familias con personas discapacitadas es que si el aislamiento se prolonga y no hay una solución concreta para ellos pueden llegar a pasar casi todo el año sin un tratamiento adecuado para cada patología y necesidad.
“Pienso que se necesitarían asistentes terapéuticos que lleguen a las casas de los pacientes en caso de que se prolongue la cuarentena y que no puedan concurrir al centro de día”, expresa Luciana.
La idea es que “vuelvan a algún tipo de normalidad” con protocolos aceptados y tareas puntuales que puedan realizarse en el centro de día.
Días distintos
Los días de Raúl son muy distintos desde que empezó la pandemia. Dice que extraña a sus amigos del centro y la familia no sabe cómo entretenerlo.
Valentina tiene un TGD, no habla y su discapacidad es del 90 por ciento. Su vida cambia de manera increíble cuando concurre cotidianamente al centro María Causa.
El principal pedido de las familias en esta misma situación es que, si la cuarentena continúa, se permita la llegada de asistentes terapéuticos a los domicilios de los pacientes al menos algunos días a la semana.
Protocolos para volver al contacto diario
Marcela, administradora del Centro, asegura que a medida que el tiempo de la cuarentena se fue estirando, las cosas fueron cambiando.
“La situación de nuestros jóvenes, en este tiempo de pandemia, al principio sonó a unas vacaciones forzadas, a un descanso obligado, pero con el pasar de los días vimos que cada vez se tornaba más complicado volver y entonces surgió la necesidad de hacer una abordaje virtual que centra la actividad en el concurrente y nos hemos distribuido para que sea parejo y para todos. Hemos mantenido esta asistencia desde los puntos más fuertes, cada concurrente con su guía y su terapeuta”, explica la docente.
Por otro lado, también desde la institución se asistió en cuestiones que tiene que ver más con la alimentación de los jóvenes ya que las familias comenzaron a sufrir el peso de la crisis que provocó la pandemia.
“Lo mejor es la asistencia continua al centro de día”, afirma Marcela que agrega que ya se envió al COE y a los municipios de origen de los concurrentes un protocolo para posibilitar un tipo de asistencia más personal en caso de que la cuarentena se extienda aún más.
“Este tiempo nos enseñó que somos un gran equipo de trabajo que puede con las emergencias y las situaciones límite. Creemos que estamos en el camino correcto que no es el ideal, porque el ideal es que vengan al centro. Pero estamos tratando de llegar de una manera sencilla pero posible a la familia también”, asegura.
Entre las soluciones posibles, el planteo es ayudar a las familias que en muchos casos están desbordadas por la situación. “ Estamos con la idea de proponer la asistencia personalizada, persona a persona, siempre que nos autoricen desde los municipios y desde el COE. Y tratar, en ese punto, de cubrir las expectativas de los concurrentes y las familias”, dice Marcela que agrega:”La única manera de seguir si la cuarentena se extiende es la asistencia personalizada. Estamos trabajando los planes para esto. Para nosotros también ha sido duro este tiempo de quita de contacto. Nuestra institución siempre ha sido un espacio sensible, no es solo terapias, ganar una posibilidad de mejora. También es un espacio de amistad, de conocimiento de cariño, de afecto. Y también se ha visto disminuido este tema”.
Y agrega: “No hay mucho que se pueda hacer si no nos dan autorizaciones y vemos que cada vez es más necesario ampliar esas autorizaciones y dar información a las familias sobre cuáles son los riesgos reales que estamos teniendo”.
