La fundación Luz “Salvemos vidas Síndrome Guillain Barré Argentina” de Villa Carlos Paz, dirigida por Adriana Condori, realiza actualmente una campaña para solicitar la aprobación de un proyecto de ordenanza que se presentará públicamente este viernes 17 de marzo a las 17:30 hs en el Concejo de Representantes de la ciudad de la ciudad.
“Nuestra inspiración es salvar vidas, mediante las acciones necesarias que permitan diagnosticar y detener el Síndrome de Guillain-Barré (SGB), como una de las enfermedades poco frecuentes”, expresaron desde la organización.
En relación al proyecto creado por la fundación, Adriana Condori, su presidenta ,explicó en diálogo con Carlos Paz Vivo!: “Lo presentamos a través de la banca del ciudadano. Esta ordenanza tiene 4 ítems importantes. Uno de ellos es que pedimos que el 14 de septiembre de cada año, sea considerado el Día del Síndrome de Guillain Barré y se lo reconozca en la ciudad, con el objetivo de concientizar a la población mediante acciones como informar, capacitar, divulgar y promover los conocimientos en torno a la enfermedad, para que esta sea diagnosticada en tiempo y forma”.
Respecto al segundo ítem del proyecto, la mujer detalló: “Se buscará crear un programa de concientización sobre el Síndrome Guillain Barré en las escuelas que sea anual y que se realice en forma conjunta con el municipio, para que podamos ir a las instituciones, a escuelas secundarias, a hablar sobre los síntomas de la enfermedad y hacer hincapié en la detección temprana”.
Y agregó: ”El tercer ítem del proyecto es que junto al Hospital Municipal Gumersindo Sayago, en el marco de un programa de educación preventiva y continua, se capacite a todo el equipo de salud en torno al síndrome, para que puedan diagnosticarlo en tiempo y forma”.
Sobre el cuarto ítem, Condori señaló: “Tiene que ver con realizar distintos tipos de actividades científicas, educativas, culturales, que colaboren con el conocimiento del síndrome y su difusión, en distintos espacios de la ciudad y de manera regular”.
Según la presidenta de la organización, la misión principal de Fundación Luz es que se conozca y difunda el Síndrome Guillain Barré. “Durante la pandemia y posterior a esta, el síndrome se vio con mayor frecuencia, si bien las estadísticas han determinado que afecta a 1 o 2 personas cada 200 mil habitantes por año., cada vez hay más personas diagnosticadas con este síndrome”.
La necesidad de estadísticas sobre el Síndrome
Por otro lado, Condori destacó: “Por ley, todas las instituciones de salud del país, tienen la obligación de notificar, dejar asentado e informar cuando ingresa y detectan una persona o paciente con esta enfermedad y no todos lo hacen. Por esto mismo, no se puede saber exactamente cuántos pacientes existen padeciendo el síndrome. No hay estadísticas reales en esto. Nosotros vemos los casos desde que hemos conformado la fundación. Tenemos llamados, mensajes de diferentes puntos de Argentina, personas que nos cuentan que tienen la enfermedad, que la padecen, que la están tratando, que quieren tratarla, etc”.
En tal sentido, manifestó: “Desde la fundación, hemos conformado un grupo de pacientes y sus familias que padecen el Síndrome como una especie de contención y guía para ellos. Hay un común denominador en todas las personas que padecen el Síndrome Guillain Barré, y es que todos han deambulado de un lugar a otro, sin ser diagnosticados a tiempo. Los médicos, por lo general, entre ellos pediatras, clínicos, no lo tienen al síndrome en la cabeza. Si bien está dentro de las 8 mil enfermedades poco frecuentas que existen en el mundo, parece que no es tan tenido en cuenta. Es una enfermedad autoinmune, no contagioso y tampoco es bien diagnosticado siempre como corresponde”.
A la deriva
Condori contó que algunos de los testimonios de pacientes expresan cómo estuvieron a la deriva cuando aparecieron los primeros síntomas. “A algunos les dijeron que se trataba de una enfermedad mental, a otros que es un dolor muscular, a otros que se trataba de un problema en la cadera, a otros que tienen una hernia de disco, que necesitan terapia de distinto tipo. Y no solo no son bien diagnosticados los enfermos, sino que tampoco son derivados a especialistas. En muchos casos, cuando la persona llega al neurólogo, si tiene la suerte, ya no camina, no mueve sus extremidades, no puede hablar y en algunos casos ni comer”, aseveró.
Luego añadió: “En esos casos los pacientes son intubados, se les practica traqueotomía, etc. Es decir, para poder seguir viviendo necesitan asistencia de ese tipo”.
La lucha de Adriana Condori
“En los primeros años, luego de la muerte de mi hija Camila por el síndrome, caminé con mucho odio y bronca por lo que le había pasado, reclamaba por sus derechos, indignada por el hecho de que no la hayan diagnosticada a tiempo, que no nos hayan atendido como correspondía. Luego, transformé ese dolor. A través de la fundación busco concientizar sobre el Síndrome Guillain Barré, para que pueda detectarse a tiempo, tratarse y evitar que le suceda a otra persona lo que le pasó a mi hija”, reflexionó Condori.
Además, admitió que sus sentimientos y acciones respecto a su lucha han cambiado de perspectiva: “Hoy camino este con amor y le puse mi sello personal a mi camino, por amor a mi hija que ya no está pero que me acompaña siempre. Mi hija dejó su legado en la escuela, en lo clubes donde participó y juntas vamos a hacer esa lucha, con el propósito de salvar vidas”.
En 2020, tras el fallecimiento de su hija Camila Liendro, Adriana Condori, denunció que ella murió por mala praxis, dado que “fue diagnostica de forma errónea en el Hospital Municipal Gumersindo Sayago”.
Camila Liendro de 15 años, murió hace tres años, luego de contraer el Síndrome de Guillain Barré, que fue diagnosticado en el Hospital San Roque de Córdoba, cuando la joven “no podría sostener su cabeza”.
La mujer denunció penalmente por mala praxis al sistema de salud de la ciudad al sostener que la muerte de la adolescente se podría haber evitado.
En noviembre de 2020, Adriana caminó 44 kilómetros desde el barrio de Carlos Paz donde vivía, Playas de Oro, a Córdoba capital, para reclamar por su caso a Fiscalía General de la provincia.
Cómo hacer para colaborar con Fundación Luz
Podes colaborar, se puede enviar una foto sosteniendo una hoja en blanco donde diga “Yo apoyo la campaña SALVANDO VIDAS”
“La participación de la gente, nos ayudará a promover la humanización de la salud mediante una atención profesional digna y humana”, sostuvieron desde la fundación.
Caminó toda la noche desde Carlos Paz hasta Córdoba para pedir justicia por su hija fallecida
