Franco tiene 3 años y 4 meses, vive en Córdoba y padece acondroplasia, una mutación genética aleatoria que afecta el crecimiento óseo y ocurre en uno de cada 25 mil nacidos vivos.
Sus padres, Andreas y Jimena, han iniciado una carrera contra el tiempo y la burocracia para que el Estado garantice el acceso a la vosoritida, la única droga aprobada para tratar su condición.
El medicamento en cuestión, comercializado bajo el nombre Voxzogo, fue aprobado por la ANMAT en 2024. Sin embargo, para Franco y su familia, el acceso ha sido una odisea de trabas administrativas.
Andreas, padre del niño, explicó en diálogo con Arriba Córdoba que el tratamiento solo es efectivo mientras las placas de crecimiento permanecen abiertas, un proceso que concluye en la adolescencia.
«Nos encontramos con trabas burocráticas a la hora de gestionarlo sin obra social», relató Andreas, remarcando que cada día que pasa sin la medicación es tiempo perdido para el desarrollo de su hijo.
Más allá de la talla: la búsqueda de autonomía
Contrario a lo que suele creerse, este tratamiento no persigue un fin estético, sino funcional. Según detalló la familia, el uso de la vosoritida permitiría que Franco desarrolle la autonomía necesaria para realizar actividades cotidianas que hoy representan un desafío: subir y bajar escaleras sin asistencia, lavarse las manos e higienizarse solo. Como así también render interruptores o vestirse de forma independiente.
Un costo «incosteable» y el reclamo al Ministerio
El tratamiento es producido a nivel mundial por el laboratorio BioMarin Farmacéutica y tiene un valor aproximado de 35 mil dólares mensuales, una cifra que la familia define como «incosteable».
Ante esta situación, Jimena, la mamá de Franco, apeló directamente a la responsabilidad de las autoridades provinciales. «Nosotros lo que necesitamos en este momento no es un favor, sino que se cumplan los derechos al acceso integral de la medicina y que el Ministerio de Córdoba se haga responsable de la salud de nuestro niño», sentenció Jimena.
Cómo ayudar a Franco
La familia ha puesto a disposición sus vías de contacto para quienes deseen colaborar o brindar asesoramiento:
Teléfonos: 3571-600399 / 3584-365033. Instagram: @andreas_villarreal / @jimenabergonzi.
Fuente: Eldoce.tv.
