La comunidad se une para ayudar a Nacho, Ignacio Jaime, un joven de 25 años de Villa Parque Siquiman, conocido por ser el único caso de Síndrome de Alfi en Córdoba, quien ahora enfrenta una batalla urgente para salvar su visión.
Nacho padece queratocono, una enfermedad progresiva que afecta la córnea, y necesita con urgencia un medicamento de alto costo para poder someterse a una cirugía crucial.
“Gracias a la generosidad del Dr. Ormaochea, Nacho podrá realizarse un procedimiento llamado Cross-Linking en su ojo izquierdo sin costo alguno. Sin embargo, para llevar a cabo la operación, es indispensable contar con unas gotas de Riboflavina (2ml), cuyo valor oscila entre los $4.000.000 y $5.000.000″, comentó su madre, Nilda Bracamonte, en conversación con Carlos Paz Vivo!
“Nacho nació en la clínica Punilla de Carlos Paz, en el trascurso de su primer año de vida tuvo diversas internaciones. Estuvo muy grave a los 3 meses. Un mes en terapia intensiva. A los 3 años de él, un médico de Clínica del Sol de Córdoba, nos ayudó a detectar su enfermedad, gracias a cariotipo, estudio genético. Allí nos enteramos de la enfermedad de mi hijo”, recordó la mujer sobre la historia médica del joven.
Y agregó: “No había bibliografía sobre esta extraña enfermedad. Era como caminar sin saber qué iba a pasar. No se conocían niños con esa condición genética. Tenía extrabismo y astigmatismo de lo cual fue operado a los 5 años. Luego también problemas en la piel, de salud en general. Todo lo que conlleva un niño con discapacidad. Siempre se hacía todo lo posible y la estimulación fue clave en todo momento de su vida”.
Nilda contó que fue un largo y arduo recorrido a lo largo de estos 25 años. “En la actualidad, Nacho acude al Centro terapeútico “San Francisco de Asís” de Villa Carlos Paz.
Una enfermedad poco común
“Cuando fui a renovar el certificado de discapacidad de Nacho, recientemente, un médico que atiende en Fundación Evita, fue quien me dio la noticia, que la condición genética de Nacho, se denomina Síndrome de Alfi”, manifestó Nilda.
Luego, remarcó: “Es el primer caso en la provincia de Córdoba, hasta ahora reconocido de la enfermedad. Nacho es el mayor de las personas que hay en Argentina con esta condición, en total son 4. Sabemos que hay una nena en Chaco de 12 años, Katsya, ella y su familia vinieron a conocernos en vacaciones de invierno. La familia pudo implementar la Ley Katsya en Chaco, para visibilizar el síndrome. Los otros chicos son, Alejandro de Posadas, Misiones y Santino de Buenos Aires.
“Hoy, Ignacio está atravesando una situación en su vista que se llama Queratocono, enfermedad ocular en la que la córnea, la parte frontal transparente del ojo, se adelgaza y adopta una forma cónica en lugar de su forma redonda normal. Esta deformación provoca una visión borrosa y distorsionada, a menudo acompañada de sensibilidad a la luz y al deslumbramiento”, expresó la mamá.
Y añadió: “Tal vez sea necesario más adelante un trasplante de córnea, pero aún no sabemos esto cn certeza, paso a paso”.
Nilda destacar la necesidad de concientizar sobre el Síndrome de Alfi. “Necesitmos informar y acompañar a otros papás que tengan vivir esta situación y que no nos pase como a nosotros. El 7 de septiembre, vamos a hacer un evento en Parque Siquiman para dar a conocer esta patología poco frecuente”.
Cómo ayudar a Nacho
Para comenzar a recaudar los fondos necesarios, su familia y amigos han organizado un “Locro Solidario por Nacho” que se realizará este domingo 10 de agosto. Los pedidos se deben realizar con anticipación a los teléfonos 3541225512 o 3541523087. Los puntos de venta (Retiro) son en las calles: Los Gorriones 245 y San Martín 1925, en Villa Parque Siquiman.
Para más información o para ofrecer otro tipo de ayuda a Nacho y su familia, es posible contactarse con Nilda, la mamá de Nacho, al teléfono 3541 225512.
El alias para ayudar a Nacho y a su familia es: Nacho.alfi.9p. Mercado Pago.
