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La familia de Nacho, el joven con el Síndrome de Alfi, convoca a un encuentro para concientizar sobre la enfermedad y la inclusión

Nacho y su familia concientizan sobre su enfermedad.

La familia de Nacho, Ignacio Jaime, un joven de 25 años de Villa Parque Siquiman, conocido por ser el único caso de Síndrome de Alfi en Córdoba, convoca este fin de semana a un encuentro para concientizar sobre su condición.

Cabe recordar que Nacho es el primer caso reconocido de esta enfermedad en la provincia de Córdoba. El joven es el mayor de las cuatro personas que viven en Argentina con esta rara anomalía cromosómica causada por la pérdida de material genético en el brazo corto del cromosoma 9.

Es así como bajo el lema “Corriendo por amor, fe e inclusión”, se llevará a cabo el próximo domingo 7 de septiembre un encuentro solidario para concientizar sobre el Síndrome de Alfi 9p, condición genética poco frecuente.

El evento se realizará a las 10 hs en el Polideportivo de Villa Parque Síquiman y busca dar visibilidad a esta anomalía cromosómica.

La jornada, organizada por Nacho y su familia, incluirá una “carrerita de autitos”, un símbolo de la fuerza, la esperanza y la inclusión.

La convocatoria es abierta a toda la comunidad, que podrá anotarse para participar y unirse en la búsqueda de una sociedad más justa, inclusiva y amorosa.

El Síndrome de Alfi 9p debe su nombre al Dr. Omar Alfi, quien en la década de 1970 fue el primer médico en identificar esta condición, también conocida como monosomía 9p.

 También conocido como monosomía 9p o 9p-, el síndrome de Alfi es un trastorno genético causado por la pérdida de material genético en el brazo corto (p) del cromosoma 9. Este síndrome se caracteriza por retraso en el desarrollo psicomotor, dismorfias craneofaciales y, en algunos casos, malformaciones congénitas internas como problemas cardíacos y genitales. 

La iniciativa es una oportunidad para que la comunidad se informe, acompañe y corra “juntos por la inclusión”.

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