Gastón y Casandra perdieron a su hija de apenas dos meses debido a una enfermedad metabólica que no fue diagnosticada a tiempo. La tragedia impulsó a la pareja a denunciar una legislación obsoleta y a presentar un proyecto de ley para ampliar el test del talón.
La vida de Gastón (30) y Casandra (32) cambió para siempre el año pasado, cuando su beba, Alma, falleció tras luchar contra una condición que pudo haberse detectado en sus primeros días de vida. “Estamos derrotados, nos da impotencia”, expresó Gastón en aquel momento, reflejando el dolor de una familia que sintió que el sistema de salud les falló.
El diagnóstico que nunca llegó
Alma nació el 13 de junio con 39 semanas de gestación y controles normales. Tras una cesárea sin complicaciones, la beba recibió el alta a las 48 horas. Como establece la Ley 26.279 en Argentina, se le realizó el test del talón antes del quinto día. Los resultados fueron normales, y la familia regresó a su hogar en La Calera con la tranquilidad de que su hija estaba sana.
Sin embargo, Alma padecía Acidemia Metilmalónica (AMM), una enfermedad hereditaria que impide al organismo procesar ciertas proteínas, causando una acumulación tóxica de ácido. Pese a que la niña se alimentaba bien, no ganaba peso, lo que encendió las alarmas de sus padres.
Un sistema desactualizado
Durante semanas, los controles pediátricos no arrojaron señales claras. Tras una sospecha inicial de infección urinaria, la beba fue derivada a Córdoba capital. Recién el 5 de agosto, un equipo de especialistas sospechó de la AMM y comenzó el tratamiento, pero ya era tarde. La enfermedad avanzó agresivamente, provocando daños neurológicos, renales y compromiso general de órganos. Alma entró en coma y falleció el 28 de agosto por un paro cardiorrespiratorio.
La familia denunció que el test del talón obligatorio en Argentina solo detecta seis enfermedades (hipotiroidismo, fenilcetonuria, fibrosis quística, entre otras), mientras que en otros países la cobertura incluye entre 20 y 40 patologías. “La medicina avanzó y la legislación no”, remarcó Gastón en diálogo con Arriba Córdoba, señalando que nunca les informaron sobre la existencia de una prueba ampliada que se realiza de forma particular.
El legado de Alma
Tras el fallecimiento, la pareja no se quedó de brazos cruzados. Casandra aseguró que en otros países esta enfermedad se detectaba a los 10 días de vida, por lo que presentaron un proyecto de ley para que el Estado amplíe la pesquisa neonatal o, al menos, garantice el derecho a la información para que los padres puedan optar por el estudio privado.
“Que se le informe a los papás para que tengan la oportunidad que nosotros no tuvimos… salvaría muchas vidas”, concluyó Casandra, transformando su duelo en un reclamo por el futuro de la salud pública.
Fuente: El doce.tv
