Parque Síquiman ya tiene fecha para su cita anual con la memoria, la comunidad y la inclusión. El próximo domingo 13 de septiembre, desde las 10 horas en el Polideportivo local, se realizará la segunda edición de “Carrera de Autitos Soplados. Volvemos a rodar por Alfi”, organizada por la agrupación Síndrome de Alfi bajo el lema “Visibilizamos con amor”.
El eje de la jornada son las tradicionales carreras de autos soplados —esos autitos de plástico hueco, modificados de forma artesanal, que supieron ser furor en las décadas del 60, 70 y 80 y que hoy viven un resurgimiento a través de clubes y campeonatos—. Un dato curioso: el nombre no tiene nada que ver con la forma de hacerlos correr, sino con la técnica de fabricación del plástico inflado.
Las inscripciones ya están abiertas, con categorías para todas las edades: Kids (5 a 10 años), Ados (11 a 19 años), Adultos Hombres, Adultos Mujeres y Categoría Inclusiva. Quienes quieran participar o sumar consultas pueden comunicarse con Nilda (3541 225512) o Miguel (3541 523087).
Nacho, el síndome de Alfi y la vida
Detrás de la organización de este evento está, una vez más, la historia de Ignacio Nahuel Jaimes, más conocido como Nacho. Con 26 años, este joven sostiene con gran resiliencia y amor por la vida una condición que muy pocos conocen y que este septiembre vuelve a tomar las calles de Punilla para hacerse visible.
Nacho vive en Villa Parque Síquiman y convive desde su nacimiento con el síndrome de Alfi, también llamado monosomía 9p: un trastorno genético que se produce por la pérdida de un segmento en el brazo corto del cromosoma 9. Sus efectos son diversos e incluyen discapacidad intelectual, retraso en el desarrollo psicomotor y del habla, entre otros, y malformaciones menores en manos y pies.
Para él y su familia, ponerle nombre a esa condición no fue sencillo ni rápido.
Una infancia de preguntas sin respuesta
Ignacio nació el 2 de junio de 2000 en Villa Carlos Paz. Desde sus primeras horas de vida, algo indicaba que el suyo no sería un camino convencional: debió ser internado en terapia intensiva por características físicas distintas y una comunicación interventricular en el corazón. Sin embargo, la primera evaluación genética arrojó un resultado “normal”, y con él, años de incertidumbre por delante.
La infancia de Nacho estuvo marcada por internaciones recurrentes, problemas respiratorios y un crecimiento que no acompañaba su edad. Recién a los tres años, tras una consulta en el Hospital de Niños de la Santísima Trinidad de Córdoba, un estudio de cariotipo reveló lo que tantos médicos no habían podido nombrar: monosomía 9p o síndrome de Afi.
Entre cirugías, terapias de estimulación y un largo aprendizaje familiar, Nacho fue creciendo con dificultades en la lectoescritura y otras dificultades propias de su condición, pero también con una personalidad que se niega a quedar en segundo plano. Le gusta el teatro, cantar, ir al cine y decir exactamente lo que siente. Asiste a un Centro Educativo Terapéutico donde encontró, según cuenta su familia, en la espontaneidad su forma más genuina de estar en el mundo.
El hallazgo que cambió la mirada familiar
Hace apenas un año, una búsqueda en Internet de su madre, Nilda, los conectó con 9p Minus Network, una organización internacional sin fines de lucro fundada en 1984 que reúne a familias de todo el mundo afectadas por el síndrome de deleción 9p.
El hallazgo no fue menor: significó dejar de sentirse solos. “Encontramos una organización que se encuentra en Estados Unidos, 9pminius. Enviamos toda la información sobre la historia de Nacho y desde allí nos dieron la posibilidad de incorporar su historia de vida y lucha en un anuario de la organización”, contó Nilda en diálogo con Carlos Paz Vivo!. Y agregó: “Nos sirve mucho por la información que nos brinda en todo sentido, para conocer otros casos de personas que tienen el síndrome de deleción 9p. Nos abre otras posibilidades”.
Desde entonces, cada 9 de septiembre, la familia impulsa acciones de concientización que buscan, sobre todo, encontrar a otras familias que atraviesan lo mismo. Como dice la organización, “un pequeño cromosoma cambia la vida, pero juntos cambiamos la mirada del mundo”. Y en Parque Síquiman, esa mirada se construye carrera a carrera, año tras año, para ayudar a tomar conciencia sobre las patologías poco comunes y contribuir a un mundo más inclusivo.
